A.M.A è un’Associazione operante in Piemonte nata dall’esperienza e dall’impegno di un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo, che non si sono arresi a questa condizione di vita.
AMA Torino sarà presente durante la partita del 24 marzo 2019, Fiat Torino – Germany Basket Brescia, presso il Palavela alle ore 18.00.
Martedì 2 aprile accendete con noi una luce Blu di speranza !
Sono passati ormai 4 anni da quando abbiamo iniziato questa avventura… Già.. questo non è un semplice progetto ma un’avventura e un’esperienza indimenticabile ricca di emozioni.
Questa volta c’ero anch’io. L’ho voluto con tutta me stessa. Volevo esserci e vedere dall’interno cosa si vive. Così ho deciso di condividere con voi il mio vissuto di quella settimana. Non potevo non farlo. E’ una cosa troppo bella per tenerla tutta per me. Ecco a voi …
Le presentazioni
I ragazzi :
Andrea, un ragazzo dolce, tenero e profondo… Quando ti guarda negli occhi sembra che ti legge dentro. Amante dell’acqua, sabbia e della corsa sprint 😉
Enrico, un principino da una bellezza mediterranea incredibile. Amante degli spaghetti e tormentato da Cupido che ormai l’ha preso di mira. Poi vi dirò il perché 😉
Matteo, mio figlio. Tranquilli. Non sarò di parte 😉 Dolce, furbo e instancabile. Amante della corsa e delle notti in bianco. Quante volte abbiamo guardato l’alba assieme 🙂
Sara, la nostra principessa sempre in cerca di coccole. Anche lei presa di mira da Cupido, motivo per cui non dava mai tregua ad Enrico.
Sergio, molto chiacchierone, furbetto ed ecologista 😉 Stargli dietro non è semplice però non smette mai di farti ridere. Credetemi…
Simone, il tecnologico, l’informatico, l’imitatore. Ha un problema molto grosso. Non può resistere davanti ai cellulari, table e cose simili 😉
Tristan, il nostro miglior collaboratore. Ordinato e presente nelle faccende domestiche. Ogni volta durante la preparazione dei pranzi lui c’era sempre per aiutarci. Il sogno di tutti i genitori 😉
I grandi :
Ernesto… educato, discreto, attento e collaborativo
Giuseppe… silenzioso, paziente, polso duro e calmo nello stesso tempo
Guido… giocherellone e iperattivo e propenso a seguire 3 ragazzi contemporaneamente 😉
Luciano… misto di tenerezza e forza. Il nostro cuoco ufficiale , instancabile.
Monica … dolce e paziente, guardia della “coppia di fidanzatini Enrico e Sara”
Olivia … io… non vi dico nulla 😉
Roberta … l’aiuto cuoco di Luciano, chiacchierona e allegra
Questa è una descrizione molto sintetica. Tenete conto che Luciano, Monica, Ernesto e Roberta erano nuovi nel gruppo. Nonostante questo e nonostante non ci sia stata una divisione dei “compiti”
tutti hanno collaborato in maniera fluida e naturale come se ci conoscessimo da una vita. E questo non capita sempre, motivo per cui sarò sempre grata a tutti per il loro impegno.
Giorno della partenza
Tutti in treno 🙂 Il viaggio fino a Bologna /(stazione di cambio) è andato bene senza troppe complicazioni. A Bologna avevamo circa un ora di attesa per il nostro cambio. La Stazione è gigante, scale mobili per spostarsi ecc. Il nostro caro Sergio ha pensato di dare un po’ di brivido alla nostra giornata. Così premette il tasto di blocco delle scale mobili … Potete immaginare quante valigie avevamo ? Ve lo dico io. Circa una trentina. Eh vabbè… un po’ di attività fisica non guasta mai.
Siamo arrivati a Porto San Giorgio in primo pomeriggio.
Chiuso il cancello della struttura e tutti liberi a godersi lo spazio immenso del giardino circostante. Che bello e rilassante lasciare i ragazzi liberi di esplorare l’ambiente. Il punto forte di questa vacanza direi che è stato il luogo in cui abbiamo alloggiato. Niente di più bello che poter lasciar liberi i ragazzi di muoversi in un ambiente protetto.
Bene… dato che la struttura è in autogestione abbiamo dovuto provvedere noi a far la spesa e cucinare. Non avevamo una macchina così ci reccamo al supermercato a piedi ( circa 800 m distanza ). Potete immaginare che per un gruppo di 14 persone abbiamo dovuto prendere un bel po’ di roba. Contavamo di trovare un taxi o altri mezzi di trasporto ma non è stato facile. Così abbiamo deciso di farci prestare il carello del supermercato ogni volta che ci serviva. Ovviamente abbiamo “sfruttato” i ragazzi per darci una mano.
Ecco, devo dirvi che i ragazzi sono stati coinvolti in tutte le attività di gestione giornaliere. Per cucinare, apparecchiare, passare la scopa ecc. Tranquilli… si sono anche divertiti 🙂
Le giornate erano strutturate in questo modo. Colazione a turno poiché non tutti si svegliavano allo stesso orario e volutamente ho scelto di lasciarli riposare quanto volevano. In fondo eravamo in vacanza.
Poi, tutti in spiaggia…tutti tranne Luciano che poverino ho provveduto ogni giorno a sfamare un bel gruppo di gran appettito. Povero Luciano. Credo che non abbia mai cucinato in vita sua in quantitàm così notevoli. D’altronde…avevamo 7 adolescenti/ragazzoni. Mangiano l’inverosimile 😉
Rientro per il pranzo a mezzogiorno, riposino e di pomeriggio di nuovo spiaggia.
Dopo cena tutti a digerire nel cortille con musica e risate.
In linea di massima le giornate sono state organizzate in questo modo. Abbiamo fatto anche alcune uscite serali al parco, con il trenino il giro del paese, cena e dopo cena nei locali.
Giornate lunghe ed impegnative che però non sempre stancavano abbastanza i nostri campioni.
Ora vi dico cos’è stata per me questa esperienza. Mi trovavo lì in qualità di “coordinatore del gruppo” nonché “educatore” di mio figlio. In realtà anche se ogniuno di noi avevamo un ragazzo da gestire, abbiamo lavorato in gruppo senza focalizzarci troppo sul ragazzo di riferimento ma cercando di fare un lavoro di squadra.
Per quanto mi riguarda, ho cercato di “mettere da parte” la veste di genitore, e di impegnarmi affinchè potessi “guidare” tutto il gruppo come se fosse una grande famiglia, cosa facile considerando l’aiuto che ho ricevuto da tutti quanti. E’ incredibile come la stanchezza non ti possa soprafare quando fai ciò che ti piace.
Chiudo questo “racconto” con alcune impressioni che ho ricevuto dalla mia “squadra”.
Alla prossima vacanza 🙂
Mi sono sentito molto bene e comodo con la convivenza tra adulti e ragazzi soprattutto tenendo conto che eravamo praticamente sconosciuti ma ci ha legato il fattore comune dell’autismo. Ho imparato tantissimo di tutti quanti, compreso gli stessi ragazzi. È stata la vacanza più speciale che ho vissuto fino al punto di non dover sentire il peso e il fatto di essere un educatore visto che dopo aver interagito e aver capito delle cose di ognuno è stato come stare in familia, abbiamo fatto un lovoro di squadra ed è stato questo il fattore chiave dell’andamento del progetto ed è stato molto azzeccato da quando ce l’hai detto prima di partire “Fare squadra”.
Molto utile anche il fatto personale che ho condiviso con Tristan che mi ha aiutato tantissimo per entrare ancora in profondità nel suo mondo, e nel mio nei suoi confronti.
Sono tornato a casa più carico di prima e con un bagaglio più grande, pieno di esperienze, bei momenti da ricordare, momenti difficili da imparare, sorrisi, sguardi, parole, speranza, amore e sabbia. 😀
Senza dubbio tutto il vissuto mi ha riempito tanto, tanto, tanto. Ernesto
Cosa mi ha trasmesso: come accennato prima, sono partito con un po’ d’ansia anche perché non mi era molto chiaro quello che avrei dovuto fare, ma grazie a tutti da subito sono entrato nella parte del “faso tutto mi” e meno male che in cucina si aggirava una certa Roby che mi sorvegliava altrimenti con i miei 70gr di pasta avrei rischiato che la ciurma mi sarebbe corsa dietro con un bastone!!!
Ho osservati tutti e apprezzato il vostro modo di operare, perché quello che avete fatto non era un lavoro dovuto perché retribuito ma nel vostro fare cera qualcosa di più, quel di più che viene da dentro, dal nostro modo di vivere e guardare alla disabilità di questi fratelli. Oggi quando penso a quei giorni mi sento come uno che ha appena passato l’esame per cui mi sento più ricco dentro perché sguardi come quelli di Andrea o Tristan che viene a chiederti se può stare con te ti riempiono la vita e ti preparano a nuove esperienze con la consapevolezza di essere più forti. Luciano
Ovviamente un grazie particolare va alle persone che credono in noi e ci sostengono in maniera costante con donazioni. Senza il vostro aiuto questo progetto non potrebbe essere realizzato. Grazie di cuore.
Nell’anno 2015 abbiamo ricevuto il nostro primo 5 x mille relativamente all’anno 2013.
Grazie al vostro 5 x mille la nostra associazione ha ricevuto 1442,00 euro.
Dona ancora il tuo 5 x mille e aiuti l’associazione AMA Torino a realizzare i suoi progetti:
– interventi di tipo cognitivo comportamentale per bambini
e ragazzi affetti da autismo
– laboratori e attività di svago, gite al mare e in montagna,
visite nei parchi naturali
– vacanze per gruppi di ragazzi adolescenti
Aiutarci è facile. Inserisci il nostro codice fiscale
97753080015
nello spazio dedicato sul Modello Unico o sul 730 oppure sul CUD.
Grazie per il vostro sostegno.
“quando abbiamo tutto quello di cui abbiamo bisogno, non c’è nessun motivo di accumulare molto…
se regaliamo quello che abbiamo in più a qualcuno che ne ha bisogno ci sentiamo più leggeri e lui si sente più caldo…
devo sempre ringraziare per i doni che mi vengono fatti, perché nessuno è in obbligo di darmi nulla e, se decide di farlo, quello è un regalo.”
Amare…una parola semplice che per la nostra associazione ha un grande significato. Si trova nella nostra sigla, si trova nel nostro spirito, si trova anche sulla copertina del nuovo calendario per l’anno 2016.
Come negli anni precendenti con i calendari 2011 e 2012, proviamo nuovamente ad offrire qualcosa che arrivi dritto al cuore di tutte le persone che ci sostengono, persone senza le quali non potremo realizzare i nostri progetti a sostegno dei ragazzi e delle loro famiglie.
Questo calendario raccoglie su ogni pagina, storie zen semplici ma profonde, storie che invitano a riflettere sulla vita. Ad accompagnarle, ci sono foto d’autore che evidenziano la parola chiave di ognuna di queste storie.
Perché questa iniziativa ? Semplice…AMA vuole dare continuità al miglior progetto che abbia mai realizzato, “Vacanza senza i miei”. Senza il vostro aiuto però, non sarà possibile.
10 euro per avere una copia del calendario, una cifra modica che per noi ha un grande valore…
poter rivedere quel sorriso sul viso dei ragazzi mentre si divertono in compagnia dei loro amici e dei fantastici educatori.
Questo è un evento virtuale. Per partecipare, basta inviare una mail a info@amatorino.it, comunicando il vostro indirizzo e il numero di copie desiderate.
Un particolare ringraziamento alle persone che hanno contribuito alla realizzazione di questo calendario:
Paolo Ranzani e Andrea Maino per l’idea, impaginazione e grafica
Marina Iuele per le storie e Ivano Piva per la foto.
Gli sponsor : Studio Jacobacci, Euren Intersearch e GTA Assicurazioni.
In occasione della giornata internazionale della disabilita, L’associazione AMA Torino, è lieta di invitarLa alla serata di sensibilizzazione “L’autismo…riconoscerlo, gestirlo, accettarlo”.
Giovedì 3 dicembre 2015, dalle ore 20.30 presso l’Auditorium Vivaldi della Biblioteca Nazionale Universitaria Torino, in piazza Carlo Alberto 5/a.
Uno spettacolo dove musica e parole formano l’armonia di una serata che ha l’obbiettivo di informare e sensibilizzare su una patologia in forte aumento.
Neja, madrina della serata, ci intratterrà con la sua meravigliosa voce.
I pensieri più profondi di alcuni genitori, avranno l’intento di far emergere i sentimenti che l’autismo scatena.
L’associazione presenterà i progetti più significativi, presenti e futuri, come ad esempio
“Vacanza senza i miei”, progetto che raccoglie gruppi di ragazzi adolescenti accompagnati da educatori, con l’obbiettivo di vivere un’esperienza all’insegna dell’autonomia.
In fine, il calendario 2016 che raccoglie storie zen e foto d’autore, realizzato per ottenere i fondi necessari all’organizzazione dei progetti futuri.
I posti sono limitati. Gradita prenotazione via mail a info@amatorino.it
E’ andata! C’è molta soddisfazione in quello che è stata tutta questa “maratona” di solidarietà, finalizzata alla raccolta fondi per dare “respiro” ai nostri ragazzi.
L’obiettivo, a mio modo di vedere, è stato centrato appieno, non soltanto in merito alla parte economica, seppur di grande rilevanza, ma soprattutto per ciò che concerne il fatto di “smuovere le coscienze” e sensibilizzare sul tema, per far capire realmente quanto chi vive l’autismo si senta solo e, a volte, abbandonato.
Tutti quanti hanno collaborato per dare visibilità e informazione sull’argomento, dai genitori ai volontari, dai medici ai semplici “amici” che vogliono concretamente aiutare al fine di migliorare sempre più la vita dei ragazzi e delle loro famiglie.
Pertanto GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE! Sentiamo di aver “rotto il ghiaccio”, vogliamo creare un movimento affinchè le nostre difficoltà di oggi non siano le difficoltà di altri e non volgiamo che questi altri possano vivere le nostre solitudini ed il nostro abbandono.
La strada è ancora molto lunga, ma siamo sicuri che la rotta verso la meta è quella giusta 🙂
Siamo riusciti a raggiungere l’importo di € 8900,00. A giugno faremo in modo di mandare i ragazzi in vacanza quindi seguiteci. Pubblicheremo tutto 🙂
Ecco a voi i vincitori. Accanto al premio abbiamo riportato il numero del biglietto estratto.
Magic show a casa tua con Mago Marco Aimone – n. 01234
Due biglietti a teatro per uno spettacolo di
Eugenio Allegri – n.01457
Cena con Arturo Brachetti – n. 00251
Opera dell’artista Pixel Pancho – n. 00118
Lezione di basso con Saturnino – n. 00328
Una acquaforte di Giorgio Roggino – n.01512
Soggiorno per 2 persone, 1 notte al Golden Palace – n.00257
Lezione di magia con Luca Bono – n.00159
Bracciale “Stella marina” di Giulietta Revel – n. 00505
Borsa Handbagbanner – n.01517
Due biglietti per uno spettacolo nel circuito
del Teatro Stabile – n.00193
Lezioni di canto con Neja – n.01516
Percorso di golf 18 buche con Marco Berry – n.01528
Ritratto in studio con Settimio Benedusi (a Milano) – n.01410
Ritratto in studio con Paolo Ranzani ( a Torino ) – n.01339
Passeggiata in bicicletta con Filippa Lagerback – n.00384
Una cena con Scabin – n.00443
Lezione di kickboxing con Antonella Elia – n.00105
Ritratto in studio di Caludio Porcarelli ( a Roma ) – n.00441
Sessione di volo nel wind tunnel
Fly Experience di Torino – n.01501
Un trattamento alla SPA del Golden Palace hotel – n.00355
Brunch della domenica per 2 persone al
G Ristorante Italiano – n. 01340
Essenzialmente le strategie terapeutiche da adottare sono tre: biomediche, comportamentali e sensoriali. Ma vediamo, nel concreto, quali sono i passi fondamentali da percorrere ed in che modo:
Biomedico
L’autismo si potrebbe anche definire come una malattia intestinale perchè invariabilmente quasi tutti i bambini mostrano avere, anche in assenza di sintomi, il tratto gastrointestinale infiammato e i linfonodi ingrossati, un intestino che è chiaramente danneggiato nell’assorbire i nutrienti dai cibi e nel digerire ciò che è necessario a nutrire il corpo. L’intestino è il principale e primo organo colpito: un intestino sano è il primo passo nel percorso di guarigione e una dieta restrittiva (senza caseina, glutine, soia, o zucchero) è la prima e la migliore strategia che un genitore può adottare per instradare il proprio figlio verso la guarigione. Troverete sul portale tantissimi documenti che vi aiuteranno in questo primo passo, indispensabile, che ha portato ad un miglioramento significativo entro 3-6 mesi almeno l’81% dei bambini con disturbi autistici. Potete inoltre leggere un documento contenente una raccolta di informazioni, consigli e ricette scritto dai genitori di Emergenzautismo. Andranno poi eseguiti una serie di esami diagnostici per valutare le specifiche problematiche biochimiche del vostro bambino per poter meglio affrontare il percorso curativo.
Comportamentale
Nelle linee guida della S.I.N.P.I.A. (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’ Infanzia e dell’ Adolescenza) si legge chiaramente che l’A.B.A. è la prima scelta come intervento educativo e riabilitativo per i soggetti nello spettro artistico. L’A.B.A. (Applied Behaviour Analysis, cioè Analisi del Comportamento Applicata) si basa sull’uso dei principi della scienza del comportamento per la modifica di comportamenti socialmente significativi ed è applicata in moltissimi campi con grande successo, uno di questi è l’autismo. Cercate di impostare, il prima possibile, un programma ABA a tempo pieno, il nostro portale contiene tutte le informazioni e prevedete un intervento logopedico avanzato e terapia occupazionale.
Sensoriale
Una disfunzione dell’integrazione sensoriale è un disordine nel quale gli input sensoriali (vista, udito, tatto, olfatto, gusto ed equilibrio) non sono integrati e organizzati appropriatamente nel cervello e possono produrre vari gradi di problemi nello sviluppo, nell’interpretare le informazioni e, di conseguenza, nel comportamento. Problemi sensoriali possono essere alla base di alcuni comportamenti come dondolare, ruotare e sbattere le mani, che risultano essere quindi il sintomo e non il problema. Anche tale percorso è da prendere in considerazione per poter aiutare i nostri figli nel lungo cammino verso il miglioramento. Anche in questo caso, nel portale troverete moltissimi documenti al riguardo.
L’autismo è una malattia multi-sistemica con anomalie dello sviluppo, della comunicazione, neurologiche, gastrointestinali, endocrine, immunitarie che viene riconosiuta in un’età mediamente compresa tra i 15 ed i 20 mesi. In passato si riteneva che i bambini nascessero con questo disordine già acquisito. Oggi, nella maggior parte dei casi, il bambino progredisce normalmente e comincia poi a regredire durante la crescita, perdendo progressivamente (o non riuscendo a sviluppare) linguaggio, capacità di socializzazione e abilità fisiche. Ci sono diversi gradi di gravità, ma la maggior parte dei bambini si ritira completamente in un mondo tutto suo .
I bambini autistici generalmente presentano una serie di problemi biomedici e neurologici: molti soffrono di diarrea cronica, a causa di danni intestinali che non consentono loro di assorbire i nutrienti vitali, i minerali e le vitamine essenziali per il funzionamento ottimale del cervello; il funzionamento di fegato e reni è danneggiato, cosa che causa il depositarsi nel loro corpo di alti livelli di sostanze tossiche provenienti dall’ambiente, come piombo, mercurio, alluminio, arsenico e altri metalli pesanti; il sistema immunitario è compromesso al punto che non riescono a combattere anche la più semplice infezione fungale, parassitaria e batterica.
Sebbene oggi si continui a ritenere che i bambini non possano superare l’autismo, che non ci sia una cura adeguata e che quindi, si tratti di una disabilità permanente per tutta la vita, molti bambini migliorano con l’aiuto di interventi medici, volti al ripristino di capacità biologiche quali la digestione corretta dei cibi e l’espulsione delle tossine accumulate. Le terapie possono aiutarli a sviluppare nuovi percorsi cerebrali per acquisire varie abilità. Ci sono casi di bambini guariti, ma a questo punto ancora rari. I casi di guarigione sono in genere ottenuti con un programma intensivo di terapie comportamentali 1 a 1 con un minimo di 40 ore a settimana, accoppiate ad un intervento medico e nutrizionale personalizzato. E’ necessaria maggiore ricerca e comunicazione con i professionisti che si occupano di autismo, per aiutare questi stupendi bambini a guarire e per offrire loro un adeguato sostegno medico e terapeutico.
La nostra speranza, in questa giornata mondiale per l’autismo, è che la scienza possa intensificare il suo impegno per soddisfare le necessità di questi bambini.